En este artículo hablaré sobre el libro Crónica de una suerte anunciada, de Luis Aguilar. Es un conjunto de cuentos acerca del impacto que tuvo la enfermedad de Huntington (EH) en su padre, así como la repercusión que tuvo en su familia cual efecto dominó. Pero también cuenta qué impacto tiene ahora en él, en la probabilidad de sufrir dicha patología. 50% vs 50%. Para quien no conozca acerca de esta demencia subcortical, Luis lo explica de manera accesible. Aunque, no puedes esperar que sea un libro exclusivamente informativo. Te perderías demasiadas cosas.
Un acto de sinceridad, de encontrarse consigo mismo, con sus sentimientos de vergüenza y culpa. De miedo y angustia. Son sentimientos que le acompañan. En la adolescencia vergüenza, por los comentarios de los compañeros de fútbol y amigos. A tu padre le pasa algo. Intentar evitar que vaya a verte. Prohibírselo. Ya siendo adulto, la culpa mirando por el retrovisor. Quería normalidad, ser uno más, no que su padre fuera señalado. Proyectarse en su padre.
Y siempre su mirada firme. Únicamente viendo a su hijo, solo estando también para su hija. El deterioro no pudo silenciar el amor. Hay algo irreductible en nosotros mismos.
La lucha de Luis, es a la que nos enfrentamos todos los inmersos en esta maraña de riesgo genético, de EH. La lucha contra la representación mental prototípica de esta demencia. Hasta hace poco, nadie se interesaba sobre qué pensarían o sentirían las personas que están en riesgo o que sufrirán en un futuro dicha enfermedad. En Neurología, casi parafraseaban a Larra: “vuelva usted mañana, cuando presente síntomas”. Pero quien está en riesgo, tiene como decía Luis, sobre su cabeza la espada de Damocles. Se vive en un estado perpetuo de síntomas ansioso-depresivos. La enfermedad como romper en trizas el sentido de continuidad. Sí, esa sensación que, en condiciones de paz, podemos sentir. Tener una perspectiva de futuro, aspirar a los mismos sueños que cualquier persona. ¿Y qué hay entonces de nosotros sin ese sentido de continuidad? Pues ese cajón de sastre de síntomas ansioso-depresivos: insomnio, pesadillas, ataques de pánico, palpitaciones, desesperanza, obsesiones, compulsiones, entre otros síntomas.
La fase pre-sintomática o de riesgo, tiene muchas similitudes con quienes han vivido TEPT (Trastorno de Estrés Postraumático). ¿Por qué? Porque al romperse el sentido de continuidad, hay una amenaza, una ruptura con el sentido del yo, los demás y el mundo. Es lo que se entiende conceptualmente por trauma.
He tenido y sigo teniendo la suerte de trabajar con personas presintomáticas o en riesgo. Trabajamos, entre otras cosas la transformación de la representación mental prototípica de la EH. Pero claro, como dice Luis, la vida es mucho más que la enfermedad y cada uno lleva su historia como mochila. ¿La observación del deterioro de un padre modifica la confianza básica que tienes en referencia a los demás, ti mismo y el mundo? ¿Cómo puedes entender que una de las personas que más quieres en este mundo se está deteriorando y que morirá antes de lo normativo? ¿Cómo entender que tú vivirás o puedes vivir también un deterioro? También se huye porque no se puede soportar el dolor.
“Yo ya empezaba a tener una enfermedad de nombre <<miedo>> y de apellido <<a perderme algo>>”. Es lo que ahora se conoce como FOMO (fear of missing out). Adicionalmente, Luis habla del concepto de pothos de Alejandro Magno. Pothos como deseo insaciable. Lo que más me interesa de estos constructos es cómo imagino que nacen en la experiencia. Fomo y Pothos surgen con el propósito de mantener un mínimo de sentido de continuidad, como mecanismos de defensa. Decorados que ocultan el fondo. Esto es, el miedo a tener la enfermedad, el desgarro que genera el exceso de huntingtina. FOMO y pothos son dos caras de la misma moneda, como salvoconductos que momentáneamente hacen descarrilar la angustia. Es decir, estar ávido de experiencias, vivir la intensidad por miedo a no poder hacerlo nunca. Sin embargo, hay un párrafo de una belleza que combina sencillez y profundidad: “ahora no tengo miedo cuando el pothos viene a asustarme con su ambición, ahora le espero con la confianza de estar en el lugar que quiero estar”. Habla de haber elegido la vida que quiere. Acto seguido, habla de ella: “Roxana, Parisatis y Estatira, pero también Hefestión, Olimpia de Epiro”. Ella, internalizada como un vínculo seguro, plataforma que hace de anclaje. Sostiene la incertidumbre de los pájaros negros.
En el fondo, todos tenemos una muerte anunciada. La pregunta es cuándo, la precisión. Vivimos como inmortales. La muerte existe, pero les ocurre a otros. Por eso, ser pre-sintomático o estar en riesgo, vulnera las leyes básicas de continuidad como he comentado. Y quizás es uno de los mayores miedos en las sociedades occidentales. Tener la certeza de que los días están contados o casi. Aparte, hay otro tipo de certezas que se crean a través del impacto emocional, no de la constatación científica. Pseudocertezas podemos llamarlas. Una de ellas, es la que ha condicionado la vida de Luis: la afirmación de su tío. En lo que parecía una encerrona familiar, le cuenta la fecha en que llegará la enfermedad. Por eso los treinta son el principio del fin. De ahí el lema de “vivir más allá de los treinta” a modo de sentencia. Las palabras también pueden crear realidades. Parafraseando a Goya, el sueño de la ignorancia produce monstruos.
No es solo un libro acerca de la enfermedad de Huntington, el deterioro y la muerte. Habla de los vínculos, de la importancia de buscar ayuda cuando el malestar nos colapsa. Y lo más importante, trata sobre la vida. El humor que sabe transmitir Luis es un bálsamo para la travesía. Te transporta por las últimas décadas de esta España, dejando un sabor de familiaridad en los detalles. No lo viví, pero podría haberlo vivido. Como un día me dijo, no sabe escribir sin entregarse, sin darlo todo.
En la última sesión de grupo de Moving Forward, les dije a las pacientes: “bueno, ya sabéis cuál es el antídoto contra los pensamientos obsesivos y rumiativos en torno a la aparición de la enfermedad. Y es la satisfacción que podáis tener en vuestra vida. La satisfacción a través de objetivos y toma de decisiones congruentes con uno mismo”. Estos principios son universales. Por esto yo no la llamaría espada de Damócles, sino talón de Aquiles. Un talón de Aquiles que hay que reforzarlo mediante una robusta epigenética que incluye buena alimentación, deporte, vínculos significativos, y mucho trabajo psicoterapéutico. Pues afrontar estos abismos desde el aislamiento es casi imposible. Pedir ayuda te hace humano, demasiado humano. Una flecha en el talón es remediable, que te corten la cabeza, no. Por eso digo que la EH puede ser como la espada de Damocles o el talón de Aquiles. Cada persona tiene que elaborar para que sea una cosa u otra.
Pd: La edición está en castellano e inglés en el mismo libro (curiosidad: es intraducible chocolate con porras). Las ilustraciones corren a cargo de Paloma Agüera (algunas de ellas son las que has visualizado).
Este libro ha sido posible gracias al proyecto de Moving Forward, excelentes profesionales y personas. Los beneficios irán destinados a dar mejor apoyo a las familias y afectados a través de la Asociación Española de la Enfermedad de Huntington (ACHE) y de la European Huntington Association (EHA). El emotivo prólogo corre a cargo de Ruth Blanco, presidenta de la ACHE (Asociación Española de la Enfermedad de Huntington). Ruth ha hecho y sigue haciendo mucho por las familias. Yo también le tengo que dar de nuevo las gracias. Fue quien contó conmigo cuando yo no me imaginaba todo lo que estaría por llegar. Su confianza nunca será suficientemente agradecida.
Puedes encontrar el libro en:
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